Wiktoria Frieda

 

Retinoblastoma - „siatkówczak” z tą chorobą walczę

 

11-05-2012 r. o godz. 9:02
przyszła na świat nasza córeczka Wiktoria. Ważyła 3,5 kg i miała 56 cm. Otrzymała 10 pkt w skali Apgar

 

16-07-2012 r. o godz. 21 zauważyliśmy pustkę w oczku lewym zamiast źrenicy

 

Po konsultacji telefonicznej z Oddziałem Okulistyki w Chojnicach umówiliśmy się na badanie okulistyczne w dniu następnym. Już o godz. 8 rano u Wiktorii został zdiagnozowany nowotwór złośliwy - retinoblastoma. Po kilku godzinach potwierdzono nam tę diagnozę w Bydgoszczy i stwierdzono, że jest obuoczny. Polecono nam dr. Wojciecha Hautza, który leczy w IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie udaliśmy się już następnej nocy.

 

18-07-2012 do 19-07-2012
Pobyt w IPCZD w Warszawie Oddział Okulistyki.

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało: OP(oko prawe): 3 guzy na powierzchni siatkówki, 1 z nich z objawami przebicia się do ciała szklistego. OL(oko lewe): guz wypełniający całkowicie gałkę oczną. Zalecono 2 cykle chemioterapii.

 

19-07-2012 do 23-07-2012
Pobyt w IPCZD w Warszawie Oddział Onkologii.

 

Podano I kurację JOE (chemioterapia) i wykonano rezonans, który wykazał obecność nieprawidłowych mas w obrębie obu gałek ocznych.

 

09-08-2012 do 13-08-2013
Oddział Onkologii

 

Implantowano cewnik Broviaca 4,2 Fr (dojście centralne m.in. do pobierania krwi, podawania chemii, przetaczania ...) Podano II kurację JOE i przetoczono krew z powodu niedokrwistości.

 

27-08-2012 do 28-08-2012
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało dobrą reakcję na chemioterapię i zalecono dalsze leczenie onkologiczne.

 

28-08-2012 do 30-08-2012
Oddział Onkologii

 

Otrzymała III kurację JOE

 

18-09-2012 do 20-09-2012
Oddział Onkologii

 

Otrzymała IV kurację JOE

 

08-10-2012 do 10-10-2012
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało wznowę na OP 2 guzów siatkówki i wykonano zabieg krioterapii. Zalecono dalszą chemioterapię.

 

10-10-2012 do 12-10-2012
Oddział Onkologii

 

Otrzymała V kuracje JOE.

 

14-10-2012 do 15-10-2012
Oddział Pediatryczny w Szpitalu w Chojnicach

 

Uzupełnienie płynów nawadniających.

 

31-10-2012 do 02-11-2012
Oddział Onkologii

 

Otrzymała VI kurację JOE.

 

18-11-2012 do 19-11-2012
Oddział Onkologii

 

Przetoczono krew.

 

19-11-2012 do 20-11-2012
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało regresję zmian.

 

20-11-2012 do 22-11-2012
Oddział Onkologii

 

Otrzymała VII kurację JOE.

 

11-12-2012 do 13-12-2012
Oddział Onkologii

 

Otrzymała VIII kurację JOE

 

14-12-2012
szpital w Chojnicach

 

Kontrola kardiologiczna nie wykazała wad serca ani kardiomiotapii

 

09-01-2013 do 11-01-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu Ogólnym wykazało guzy w regresji.

 

10-02-2013 do 13-02-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało na OP wznowę z rozsiewem do ciała szklistego - zakwalifikowano do zabiegu brachyterapii (założenie płytki radioaktywnej do oka), OL guzy nieaktywne.

 

18-02-2013 do 21-02-2013
Oddział Okulistyki

 

Założenie operacyjne płytki radioaktywnej Ru 106 na twardówkę i po 15 godz. operacyjne usunięcie tej płytki z oka.

 

26-02-2013
Oddział Okulistyki w Szpitalu w Chojnicach

 

Kontrolne badanie pooperacyjne. Spojówka goi się prawidłowo, szwy trzymają.

 

17-03-2013 do 19-03-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało guzy w regresji.

 

14-04-2013 do 17-04-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazały liczne ogniska wznowy na OL, OP - guzy w regresji. Do rozważenia zmodyfikowana chemioterapia.

 

17-04-2013 do 23-04-2013
Oddział Onkologii

 

otrzymała I kurację ICE 85% (chemioterapia 5 dobowa)

 

08-05-2013 do 14-05-2013
Oddział Onkologii

 

otrzymała I kurację ICE 85% (chemioterapia 5 dobowa)

 

27-05-2013 do 03-06-2013
Oddział Onkologii, Z powodu niedokrwistości przetoczenie krwi.

 

Podczas badania w znieczuleniu ogólnym wykonano krioaplikację w OL i otrzymała III kurację ICE 85%

 

16-06-2013 do 17-06-2013
Oddział Okulistyki

 

przekazana na oddział onkologii w celu przetoczenia krwi

 

17-06-2013 do 24-06-2013
Oddział Onkologii

 

otrzymała IV kurację ICE 85%. W kolejnym etapie leczenia planowana enukleacja (usunięcie) oka lewego w dniu 07-07-2013 r.

 

10-07-2013 do 12-07-2013
Oddział Onkologii

 

Z powodu niedokrwistości wykonano przetoczenie krwi. Badanie okulistyczne w znieczuleniu ogólnym wykazało guzy w regresji. Jednak ze względu na wysokie ryzyko wznowy nadal onkolodzy podtrzymują decyzje o usunięciu OL

 

30-07-2013 do 01-08-2013
Konsultacja w Londynie

 

Po ostatnich badaniach w dniu 12.07.2013, zostało zasugerowane w Warszawie, że było wysokie ryzyko nawrotu guza w lewym oku, a amputacja mogła by być mądrym posunięciem. Paradoksalnie przetłumaczony , pisemny raport mówi o braku oznak nawrotu w lewym oku i rekomenduje kontynuowanie obserwacji i przegląd za 3 tygodnie.

Jestem wdzięczny za przyjechanie z Wiktorią do Moorfields 31go Lipca 2013 na badanie pod znieczuleniem , potrzebne mi żeby wydać moją opinię. Badanie lewego oka ukazało dwie duże blizny inforonasal i inferotemporal tarczy nerwu wzrokowego.

One są charakterystyczne dla guzów siatkówczaka które cofnęły się do Typu 1( “serek wiejski”) struktury. Tylne krawędzie tych blizn są blisko nerwu wzroku ale nie widać ich powiększania się do margin tarczy wzroku, której pełny stan jest przejrzyście widoczny. Poniżej pomiędzy tymi bliznami są szczątki guza i rozrzucony pigment z pigmentu nabłonek siatkówki, obie być mogą pozostałościami po krioterapii a to drugie również prawdopodobnie jest wtórne do stanu osobnego siatkówki przed leczeniem i częściowo utrzymujące się w płytkim dystansie, bardziej widoczne w superotemporal quadrant. Nie ma aktywnego guza, ani starego ani nowego w lewym oku a nie ma podstaw do sugerowania że odłam jest przejawem utrzymującej się aktywności guza. Zamiast tego, wygląd siatkówki jest taki że trakcyjny odłam siatkówki jest obok blizn guza.

Badanie prawego oka ujawniło pozostałości trzech guzów., wszystkie w remisji po leczeniu.

W części the post-equatorial mid periphery tarczy nerwu wzrokowego jest mała blizna guza w typie 1 w regresji po chemioterapii. W equatorial superotemporal periphery I w extreme pre-equatorial inferotemporal periphery są blizny po krioterapii dwóch pozostałych guzów które widać, że są w regresie. Tak jak w lewym oczku w prawym nie widać ani starego ani nowego guza aktywnego.

Aktywność guza w lewym oku zniszczyła plamkę żółtą na tyle że w najlepszym razie to oko może mieć wizję poboczną. Na szczęście plamka żółta prawego oczka jest zdrowa i to oko powinno widzieć dobrze z minimalnym wpływem tych trzech małych blizn po leczeniu guzów.

W sumie i w nawiązaniu do raportu z Warszawy, nie znalazłem dowodów na aktywność guza w lewym oku i zgadzam się z radą podaną w tym pisemnym raporcie, że obserwacja ma być kontynuowana.

Podobnie nie znalazłem oznak aktywności guza w prawym oku. Konsekwentnie zalecam dalszą obserwacje pod nadzorem doktora Hautz. Nie zalecam żadnego aktywnego leczenia na podstawie braku oznak aktywności guza: Wiktoria ma formę genetyczną siatkówczaka a to ma związek z podwyższonym ryzykiem innego raka w jej życiu, a ogólnoustrojowe leczenie powinno być unikane żeby zminimalizować to ryzyko.

Będzie mi miło zobaczyć Wiktorię ponownie, w jakimkolwiek stanie/czasie.

With kind regards,

John Hungerford MA, FRCS, FRCOphth,

Oncology Service, Moorfields Eye Hospital, London UK.

W momencie pojawienia się wznowy zalecane jest miejscowe leczenie m.in. krioterapia, laseroterapia, melphalan podany do tętnicy udowej a ostatecznością usunięcie oczek.

 

07-08-2013 do 09-08-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym. OP - guzy w regresji, OL - bez wyraźnych cech aktywności, bez progresji w stosunku do badania poprzedniego. Zalecenie usunięcia OL do decyzji rodziców.

 

10-08-2013
Oddział Onkologii

 

Wykonano rezonans, który nie wykazał wznów.

 

28-08-2013 do 30-08-2013
Oddział Chirurgii Ogólnej

 

Operacyjne usunięcie Broviaca.

 

28-09-2013 do 10-09-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało OP - guzy w regresji, OL - duże zwapnienia zajmujące okolicę około tarczową, pęczka tarczowo-plamkowego i plamki. Przy tarczy płaskie odwarstwienie siatkówki. Poniżej zwapnień na siatkówce i pod siatkówką pozostałości po guzach. Zalecenie usunięcia OL

 

13-10-2013 do 15-10-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało OP - guzy w regresji, OL guzy nieaktywne. Dołem w okolicy dużych zwapnień surowicze odwarstwienie siatkówki.

 

10-11-2013 do 13-11-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało OP - guzy w regresji, OL guzy bez cech aktywności. Pomiędzy dużymi zwapnieniami siatkówka odwarstwiona. Zastosowano krioaplikację podejrzanego guza OP.

 

15-12-2013 do 17-12-2013
Oddział Okulistyki

 

Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało OPL - guzy w regresji. Wielka radość zagościła w naszych sercach po tak wielu miesiącach walki.

 

19-01-2013 do 21-01-2014
Oddział Okulistyki

 

Nastepna kontrola

 

19-01-2013 do 21-01-2014
Badanie w znieczuleniu ogólnym wykazało OPL - guzy w regresji.

 

Tak mało informacji ale takich właśnie wyczekujemy... my rodzice, rodzina i wszystkie bliskie nam osoby, których nawet nie ośmieliłabym się wymieniać - dziękujemy WAM za to, że jesteście.
Następna kontrola 23-25 luty.